عنوان ترانسليتريتد: Da busca pelo diagnóstico às incertezas do tratamento: desafios do cuidado para as doenças genéticas raras no Brasil.

المؤلفون: Iriart JAB; Instituto de Saúde Coletiva, Universidade Federal da Bahia. R. Basílio da Gama s/n, Canela. 40110-040. Salvador, BA, Brasil. iriart@ufba.br., Nucci MF; Casa de Oswaldo Cruz, Fiocruz. Rio de Janeiro,  RJ, Brasil., Muniz TP; Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre, RS, Brasil., Viana GB; Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais, Universidade Federal da Bahia. Salvador, BA, Brasil., Aureliano WA; Instituto de Ciências Sociais, Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro, RJ, Brasil., Gibbon S; Anthropology Department, University College of London. London, England.

المصدر: Ciencia & saude coletiva [Cien Saude Colet] 2019 Sep 26; Vol. 24 (10), pp. 3637-3650. Date of Electronic Publication: 2019 Sep 26 (Print Publication: 2019).

نوع المنشور: Journal Article; Multicenter Study

بيانات الدورية: Publisher: Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva Country of Publication: Brazil NLM ID: 9713483 Publication Model: eCollection Cited Medium: Internet ISSN: 1678-4561 (Electronic) Linking ISSN: 14138123 NLM ISO Abbreviation: Cien Saude Colet Subsets: MEDLINE

مواضيع طبية MeSH: Public Health*, Genetic Diseases, Inborn/*diagnosis , Rare Diseases/*diagnosis, Brazil ; Caregivers/statistics & numerical data ; Cities ; Genetic Diseases, Inborn/therapy ; Health Personnel/statistics & numerical data ; Health Services Accessibility ; Humans ; Interviews as Topic ; Patient Compliance ; Rare Diseases/genetics ; Rare Diseases/therapy

عنوان ترانسليتريتد: Trajetórias Terapêuticas Familiares: doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração.

المؤلفون: Aureliano WA; Instituto de Ciências Sociais Universidade do Estado do Rio de Janeiro. R. São Francisco Xavier 524/2°, Maracanã. 20550-900 Rio de Janeiro RJ Brasil. waurelianorio@gmail.com.

المصدر: Ciencia & saude coletiva [Cien Saude Colet] 2018 Feb; Vol. 23 (2), pp. 369-380.

نوع المنشور: Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva Country of Publication: Brazil NLM ID: 9713483 Publication Model: Print Cited Medium: Internet ISSN: 1678-4561 (Electronic) Linking ISSN: 14138123 NLM ISO Abbreviation: Cien Saude Colet Subsets: MEDLINE

مواضيع طبية MeSH: Delivery of Health Care/*organization & administration , Genetic Diseases, Inborn/*epidemiology , Rare Diseases/*epidemiology , Stress, Psychological/*epidemiology, Brazil/epidemiology ; Family Health ; Genetic Diseases, Inborn/psychology ; Genetic Diseases, Inborn/therapy ; Health Policy ; Health Services Accessibility ; Humans ; Rare Diseases/genetics ; Rare Diseases/therapy