المؤلفون: Madruga-Garrido M, Vázquez-Costa JF, Medina J, Brañas M, Cattinari MG, de Lemus M, Díaz-Abós P, Sánchez-Menéndez V, Terrancle Á, Rebollo P, Maurino J

المصدر: Neurology And Therapy
r-IIS La Fe. Repositorio Institucional de Producción Científica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
instname
Neurology and Therapy
r-FSJD. Repositorio Institucional de Producción Científica de la Fundació Sant Joan de Déu

مصطلحات موضوعية: Quality of life, Activities of daily living, Activities of daily living, Outcome measures, Patients and caregivers, Quality of life, Spinal muscular atrophy, Spinal muscular atrophy, Outcome measures, Patients and caregivers

URL الوصول: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=dedup_wf_001::d322fd25b0cc20cf7015fc6dcd551c9b
https://fundanet.iislafe.san.gva.es/publicaciones/ProdCientif/PublicacionFrw.aspx?id=13726

المؤلفون: Vazquez, JF, brañas Pampillon, M, Pitarch, I, Lopez, M, Medina, J, Povedano, M, Fernandez Ramos, JA, García, MC, Rojas Garcia, R, Pascual, SI, Málaga, I, Eiris, J, De Lemus, M, Cattinari, MG, Cabello, R, Diaz, P, Terrancle, M, Maurino, J, Rebollo, P, Madruga, M

المصدر: In Value in Health January 2022 25(1) Supplement:S241-S241

المؤلفون: I. Pitarch Castellano, M. Cabrera-Serrano, R. Calvo Medina, M.G. Cattinari, S. Espinosa García, J.A. Fernández-Ramos, O. García Campos, D. Gómez-Andrés, M.A. Grimalt Calatayud, A.J. Gutiérrez Martínez, E. Ibáñez Albert, S. Kapetanovic García, M. Madruga-Garrido, M. Martínez-Moreno, J. Medina Cantillo, A.I. Melián Suárez, A. Moreno Escribano, F. Munell, A. Nascimento Osorio, S.I. Pascual-Pascual, M. Povedano, I.M. Santana Casiano, J.F. Vázquez-Costa

المساهمون: Institut Català de la Salut, [Pitarch Castellano I] Sección de Neurología Pediátrica, Unidad de Enfermedades Neuromusculares, Servicio de Pediatría, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, Spain. [Cabrera-Serrano M] Servicio de Neurología y Neurofisiología, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, Spain. [Calvo Medina R] Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Materno-Infantil Regional Universitario de Málaga, Spain. [Cattinari MG] Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Madrid, Spain. [Espinosa García S] Sección de Rehabilitación Infantil, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain. [Fernández-Ramos JA] Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba, Spain. [Gómez-Andrés D, Munell F] Secció de Neurologia Pediàtrica, Servei de Pediatria, Vall d’Hebron Hospital Universitari, Barcelona, Spain, Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus

المصدر: NEUROLOGIA
r-IIS La Fe. Repositorio Institucional de Producción Científica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
instname
Scientia

مصطلحات موضوعية: Consensus, Delphi Technique, Infant, Newborn, Presa de decisions, enfermedades del sistema nervioso::enfermedades del sistema nervioso central::enfermedades de la médula espinal::atrofia muscular espinal [ENFERMEDADES], Neurodegenerative Diseases, Atròfia muscular espinal - Tractament, Other subheadings::/therapy [Other subheadings], Atrofia muscular espinal (AME), Delphi, Spinal muscular atrophy (SMA), Psychological Phenomena::Mental Processes::Thinking::Decision Making::Consensus [PSYCHIATRY AND PSYCHOLOGY], Treatment, Muscular Atrophy, Spinal, Spain, Neuromuscular, Materials Chemistry, Tratamiento, Humans, Nervous System Diseases::Central Nervous System Diseases::Spinal Cord Diseases::Muscular Atrophy, Spinal [DISEASES], fenómenos psicológicos::procesos mentales::pensamiento::toma de decisión::consenso [PSIQUIATRÍA Y PSICOLOGÍA], Child, Otros calificadores::/terapia [Otros calificadores]

وصف الملف: application/pdf

URL الوصول: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::4cb3e264675905e4dcc2ea1c89ebfa85
https://fundanet.iislafe.san.gva.es/publicaciones/ProdCientif/PublicacionFrw.aspx?id=15753

المؤلفون: de Lemus M; Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Calle Nuria 93, 1ºC, Madrid, 28034, Spain.; SMA-Europe, Freiburg, Germany.; Committee of Advanced Therapies at the European Medicines Agency, London, UK., Cattinari MG; Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Calle Nuria 93, 1ºC, Madrid, 28034, Spain. cattinari@fundame.net., Pascual SI; Department of Neurology, Hospital Universitario La Paz - Madrid, Madrid, Spain., Medina J; Rehabilitation and Physical Unit Department, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, Spain., García M; Department of Neurology, Hospital Universitario La Paz - Madrid, Madrid, Spain., Magallón A; Imfisio, Madrid, Spain., Dumont M; Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Calle Nuria 93, 1ºC, Madrid, 28034, Spain., Rebollo P; IQVIA, Madrid, Spain.

المصدر: Journal of patient-reported outcomes [J Patient Rep Outcomes] 2024 Jul 24; Vol. 8 (1), pp. 78. Date of Electronic Publication: 2024 Jul 24.

نوع المنشور: Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: Springer International Publishing Country of Publication: Germany NLM ID: 101722688 Publication Model: Electronic Cited Medium: Internet ISSN: 2509-8020 (Electronic) Linking ISSN: 25098020 NLM ISO Abbreviation: J Patient Rep Outcomes Subsets: MEDLINE

مواضيع طبية MeSH: Quality of Life*/psychology , Focus Groups* , Qualitative Research* , Caregivers*/psychology , Muscular Atrophy, Spinal*/psychology , Muscular Atrophy, Spinal*/therapy, Humans ; Female ; Male ; Child ; Adult ; Adolescent ; Parents/psychology ; Spain ; Child, Preschool ; Cost of Illness ; Middle Aged ; Young Adult

المؤلفون: Cattinari MG; Fundación Atrofia Muscular Espinal España (FundAME), Madrid, Spain. cattinari@fundame.net., de Lemus M; Fundación Atrofia Muscular Espinal España (FundAME), Madrid, Spain.; SMA Europe, Freiburg, Germany.; Committee of Advanced Therapies at the European Medicines Agency, Amsterdam, The Netherlands., Tizzano E; Department of Clinical and Molecular Genetics and Rare Diseases Unit and Medicine Genetics Group, VHIR, Hospital Valle Hebron, Barcelona, Spain.

المصدر: Orphanet journal of rare diseases [Orphanet J Rare Dis] 2024 Feb 19; Vol. 19 (1), pp. 76. Date of Electronic Publication: 2024 Feb 19.

نوع المنشور: Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: BioMed Central Country of Publication: England NLM ID: 101266602 Publication Model: Electronic Cited Medium: Internet ISSN: 1750-1172 (Electronic) Linking ISSN: 17501172 NLM ISO Abbreviation: Orphanet J Rare Dis Subsets: MEDLINE

مواضيع طبية MeSH: Disabled Persons* , Motor Disorders* , Muscular Atrophy, Spinal*/diagnosis , Spinal Muscular Atrophies of Childhood*, Child ; Adult ; Humans ; Infant ; Child, Preschool ; Adolescent ; Self Report ; Rare Diseases ; Registries

المؤلفون: Rebollo P; IQVIA, Barcelona, Spain., García-López S; Medical Department, Roche Farma, Madrid, Spain., Povedano M; Unidad Funcional de Motoneurona (UFMN), Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Hospital Universitario de Bellvitge, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain., Cattinari MG; Fundación Atrofia Muscular Espinal España (FundAME), Madrid, Spain., Martínez-Moreno M; Sección de Rehabilitación Infantil, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain., Terrancle Á; Medical Department, Roche Farma, Madrid, Spain., Cabello-Moruno R; Medical Department, Roche Farma, Madrid, Spain., Vázquez-Costa JF; Department of Medicine, University of Valencia, Valencia, Spain. juan.vazquez@uv.es.; ALS Unit, Department of Neurology, Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Avenida Fernando Abril Martorell 106, 46026, Valencia, Spain. juan.vazquez@uv.es.; Neuromuscular Research Unit, Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), Valencia, Spain. juan.vazquez@uv.es.; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain. juan.vazquez@uv.es.

المصدر: Neurology and therapy [Neurol Ther] 2024 Feb; Vol. 13 (1), pp. 233-249. Date of Electronic Publication: 2024 Jan 05.

نوع المنشور: Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: Springer Country of Publication: New Zealand NLM ID: 101637818 Publication Model: Print-Electronic Cited Medium: Print ISSN: 2193-8253 (Print) Linking ISSN: 21936536 NLM ISO Abbreviation: Neurol Ther Subsets: PubMed not MEDLINE

المؤلفون: Pitarch-Castellano I; Neuropediatric Department, Hospital Universitario y Politécnico la Fe, 46026 Valencia, Spain., Hervás D; Department of Applied Statistics and Operations Research and Quality, Universitat Politècnica de València, 46022 Valencia, Spain., Cattinari MG; Fundación de Atrofia Muscular Espinal, FundAME, 28034 Madrid, Spain., Ibáñez Albert E; Rehabilitation Department, Hospital Universitario y Politécnico la Fe, 46026 Valencia, Spain., López Lobato M; Neuropediatric Department, Hospital Universitario Virgen del Rocío, 41013 Sevilla, Spain., Ñungo Garzón NC; Neuromuscular Diseases Unit, Hospital Universitario y Politécnico la Fe, Institute for Health Research La Fe (IISLAFE), 46026 Valencia, Spain.; Faculty of Medicine, Universitat de València, 46010 Valencia, Spain., Rojas J; Rehabilitation Department, Hospital Universitario Virgen del Rocío, 41013 Sevilla, Spain., Puig-Ram C; Neuromuscular Diseases Unit, Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Santa Rosa 39-57, 08950 Esplugues de Llobregat, Spain., Madruga-Garrido M; Sección de Neurología Pediátrica, Hospital Universitario Virgen del Rocío, 41013 Sevilla, Spain.

المصدر: Children (Basel, Switzerland) [Children (Basel)] 2023 Nov 30; Vol. 10 (12). Date of Electronic Publication: 2023 Nov 30.

نوع المنشور: Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: MDPI AG Country of Publication: Switzerland NLM ID: 101648936 Publication Model: Electronic Cited Medium: Print ISSN: 2227-9067 (Print) Linking ISSN: 22279067 NLM ISO Abbreviation: Children (Basel) Subsets: PubMed not MEDLINE

المؤلفون: Vázquez-Costa JF; Neuromuscular Unit, Department of Neurology, Hospital Universitari I Politècnic La Fe, Valencia, Spain.; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain.; Department of Medicine, University of Valencia, Valencia, Spain., Branas-Pampillón M; Medical Department, Roche Farma, Ribera del Loira, 50, 28042), Madrid, Spain. maria.branas_pampillon@roche.com., Medina-Cantillo J; Rehabilitation and Physical Unit Department, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona, Spain., Povedano M; Department of Neurology, IDIBELL, Hospital de Bellvitge, Barcelona, Spain., Pitarch-Castellano I; Child Neurology Unit, Department of Pediatrics, Hospital Universitari I Politècnic La Fe, Valencia, Spain., López-Lobato M; Neuromuscular Research Unit, Department of Pediatric Neurology, Hospital Universitario Virgen del Rocío, Universidad de Sevilla, Seville, Spain., Fernández-Ramos JA; Child Neurology Unit, Department of Pediatrics, Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba, Spain., Lafuente-Hidalgo M; Child Neurology Unit, Department of Pediatrics, Hospital Universitario Miguel Servet, Saragossa, Spain., Rojas-García R; Neuromuscular Diseases Unit, Department of Neurology, Hospital de La Santa Creu I Sant Pau, Barcelona, Spain., Caballero-Caballero JM; Department of Child Neurology, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain., Málaga I; Child Neurology Unit, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Spain., Eirís-Puñal J; Department of Pediatric Neurology, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, Santiago de Compostela, Spain., De Lemus M; Fundacion Atrofia Muscular Espinal España (FundAME), Madrid, Spain., Cattinari MG; Fundacion Atrofia Muscular Espinal España (FundAME), Madrid, Spain., Cabello-Moruno R; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain., Díaz-Abós P; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain., Sánchez-Menéndez V; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain., Rebollo P; IQVIA, Madrid, Spain., Maurino J; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia, Spain., Madruga-Garrido M; Hospital Viamed Santa Ángela de La Cruz, Seville, Spain.

المصدر: Neurology and therapy [Neurol Ther] 2023 Feb; Vol. 12 (1), pp. 89-105. Date of Electronic Publication: 2022 Oct 21.

نوع المنشور: Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: Springer Country of Publication: New Zealand NLM ID: 101637818 Publication Model: Print-Electronic Cited Medium: Print ISSN: 2193-8253 (Print) Linking ISSN: 21936536 NLM ISO Abbreviation: Neurol Ther Subsets: PubMed not MEDLINE

المؤلفون: Vázquez-Costa JF; Neuromuscular Diseases Unit, Hospital Universitario y Politécnico La Fe, IIS La Fe, Valencia, Spain.; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Madrid, Spain.; Medicine Department, Universitat de València, Valencia, Spain., Martínez-Moreno M; Children Rehabilitation Unit, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain.; Spanish Society of Children Rehabilitation, Madrid, Spain., Madruga-Garrido M; Neuropediatrics, Hospital Viamed Santa Ángela de Cruz, Sevilla, Spain., Munell F; Children Neuromuscular Diseases Unit, Pediatrics, Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona, Spain., Nascimento A; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Madrid, Spain.; Neuromuscular Diseases Unit, Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, Spain., Pitarch-Castellano I; Neuromuscular Diseases Unit, Hospital Universitario y Politécnico La Fe, IIS La Fe, Valencia, Spain.; Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Madrid, Spain., Pascual-Pascual SI; Neuropediatrics, Hospital Universitario La Paz, IDIPAZ, Madrid, Spain., Povedano M; Motor Neuron Functional Unit, Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Hospital Universitario de Bellvitge, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain., Cattinari MG; Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Madrid, Spain.

المصدر: European journal of neurology [Eur J Neurol] 2022 Nov; Vol. 29 (11), pp. 3475-3477. Date of Electronic Publication: 2022 Aug 22.

نوع المنشور: Letter

بيانات الدورية: Publisher: Wiley Country of Publication: England NLM ID: 9506311 Publication Model: Print-Electronic Cited Medium: Internet ISSN: 1468-1331 (Electronic) Linking ISSN: 13515101 NLM ISO Abbreviation: Eur J Neurol Subsets: MEDLINE

مواضيع طبية MeSH: Muscular Atrophy, Spinal*/epidemiology , Muscular Atrophy, Spinal*/therapy , Spinal Muscular Atrophies of Childhood*, Europe/epidemiology ; Humans

المؤلفون: Pitarch Castellano I; Sección de Neurología Pediátrica, Unidad de Enfermedades Neuromusculares, Servicio de Pediatría, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, Spain. Electronic address: pitarch_inmcas@gva.es., Cabrera-Serrano M; Servicio de Neurología y Neurofisiología, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, Spain., Calvo Medina R; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Materno-Infantil Regional Universitario de Málaga, Spain., Cattinari MG; Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Madrid, Spain., Espinosa García S; Sección de Rehabilitación Infantil, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain., Fernández-Ramos JA; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Universitario Reina Sofía, Córdoba, Spain., García Campos O; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Universitario de Toledo, Spain., Gómez-Andrés D; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Universitari Vall d'Hebrón, Barcelona, Spain., Grimalt Calatayud MA; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca, Spain., Gutiérrez Martínez AJ; Servicio de Neurología, Complejo Hospitalario Universitario Insular, Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas, Spain., Ibáñez Albert E; Sección de Rehabilitación Infantil, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, Spain., Kapetanovic García S; Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Basurto, OSI Bilbao-Basurto, Bilbao, Vizcaya, Spain., Madruga-Garrido M; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz, Sevilla, Spain., Martínez-Moreno M; Sección de Rehabilitación Infantil, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain., Medina Cantillo J; Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, Spain., Melián Suárez AI; Sección de Rehabilitación Infantil, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas, Spain., Moreno Escribano A; Servicio de Neurología, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, Spain., Munell F; Sección de Neurología Pediátrica, Servicio de Pediatría, Hospital Universitari Vall d'Hebrón, Barcelona, Spain., Nascimento Osorio A; Unidad de Patología Neuromuscular, Servicio de Neurología, CIBERER, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, Spain., Pascual-Pascual SI; Servicio de Neurologia Pediátrica, Hospital Universitario La Paz, Madrid, Spain., Povedano M; Unidad Funcional de Motoneurona (UFMN), Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), Hospital Universitario de Bellvitge, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spain., Santana Casiano IM; Sección de Rehabilitación Infantil, Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, Las Palmas de Gran Canaria, Las Palmas, Spain., Vázquez-Costa JF; Servicio de Neurologia, Unidad de Enfermedades Neuromusculares, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, Valencia, Spain.

المصدر: Neurologia [Neurologia (Engl Ed)] 2022 Apr; Vol. 37 (3), pp. 216-228. Date of Electronic Publication: 2022 Feb 28.

نوع المنشور: Practice Guideline; Journal Article

بيانات الدورية: Publisher: Elsevier España Country of Publication: Spain NLM ID: 101778590 Publication Model: Print-Electronic Cited Medium: Internet ISSN: 2173-5808 (Electronic) Linking ISSN: 21735808 NLM ISO Abbreviation: Neurologia (Engl Ed) Subsets: MEDLINE

مواضيع طبية MeSH: Muscular Atrophy, Spinal*/genetics , Muscular Atrophy, Spinal*/therapy , Neurodegenerative Diseases*, Child ; Consensus ; Delphi Technique ; Humans ; Infant, Newborn ; Spain