| الوصف: |
The aim of this study was to determine the perinatal palliative care needs of the parents, who were diagnosed with fetal abnormality, and to the opinions of interdisciplinary team members. The study was conducted as a phenomenological research. The study was carried out in a women's health training and research hospital between 18.08.2016 and 18.07.2017. The sample of the study consisted of 30 parents, who were diagnosed with fetal abnormality and continued their pregnancy, and 40 interdisciplinary team members serving to this group. The Parental and Infant Information Form and the Semi-Structured Parental Interview Form were used to collect the data of the parents. On the other hand, the Interdisciplinary Team Members Information Form and the Semi-structured Interdisciplinary Team Members Interview Guide were used to collect data of the interdisciplinary team members. The content analysis of the obtained data was performed by using the inductive method and the categories, themes, and sub-themes were determined. The Categories of Parents' Needs in Perinatal Palliative Care were the experience of learning pregnancy, the experience of pregnancy follow-ups, the experience of being diagnosed with fetal anomaly, decision-making process, delivery process, postnatal process, pregnancy, childbirth, and postpartum period. The Categories of Opinions of Interdisciplinary Team Members were the concept of death, death perception in professional life, perception on fetal death, the experience of being diagnosed with fetal anomaly, team approach to reporting diagnosis/fetal death, decision-making process, delivery/fetal death process, postnatal process, pregnancy, childbirth, and postpartum period, and perinatal palliative care program. As a result of this study it was showed that the parents, who were diagnosed with fetal abnormality, had physical, psychological, social, and spiritual needs through pregnancy, childbirth and postpartum period, and these needs were not adequately met and the interdisciplinary team members serving to them wanted to provide perinatal palliative care services, but the individual, institutional, and cultural barriers were present. İÇİNDEKİLER Sayfa ONAY SAYFASI iii YAYIMLAMA VE FİKRİ MÜLKİYET HAKLARI BEYANI iv ETİK BEYAN v TEŞEKKÜR vi ÖZET vii ABSTRACT viii İÇİNDEKİLER ix SİMGELER VE KISALTMALAR xii ŞEKİLLER xiii TABLOLAR xiv 1. GİRİŞ 1 1.2. Problemin Tanımı ve Önemi 1 1.3. Araştırmanın Amacı 3 1.4. Araştırma Soruları 4 2. GENEL BİLGİLER 6 2.1. Perinatal Palyatif Bakım 6 2.1.1. Perinatal Palyatif Bakımın Amaçları 7 2.1.2. Palyatif Bakımdan Perinatal Palyatif Bakıma Geçiş Süreci 8 2.1.3. Perinatal Palyatif Bakımda Yaşamı Sınırlayan Fetal Tanılar 9 2.1.4. Perinatal Palyatif Bakım Almaya Aday Durumların Belirlenmesi 9 2.1.5. Fetal Anomali Tanısı Alma Deneyimi 11 2.1.6. Karar Verme Süreci 14 2.2. Perinatal Palyatif Bakım Aşamaları 20 2.2.1. Palyatif Bakım Hakkında Bilgilendirme 21 2.2.2. Başlangıç Toplantısını Yapma 21 2.2.3. İletişimi Sağlama 22 2.2.4. Ekonomik Destek Sağlama 22 2.2.5. Otopsi Hakkında Bilgilendirme 23 2.2.6. Prenatal İzlemlere Devam Etme 23 2.2.7. Bakım Planı Hazırlama 23 2.2.8. Yaşam Sonu Bakım 28 2.2.9. Kültürel Bakım 29 2.2.10. Spiritüel Bakım 30 2.2.11. Postnatal Dönemde Laktasyon Desteği 30 2.2.12. Postnatal Dönem Psikolojik Destek Sağlama 31 2.2.13. Postnatal İzlemler 33 2.3. Perinatal Palyatif Bakımda Disiplinler Arası Ekip Üyeleri 34 2.3.1. Perinatal Palyatif Bakımda Hemşirenin Rolleri; 34 2.3.2. Ekip Üyelerinin Eğitim Gereksinimi 35 2.3.3. Ekip Üyelerinin Psikolojik Destek Gereksinimi 36 2.4. Perinatal Palyatif Bakım Programları 36 2.4.1. Perinatal Palyatif Bakım Modelleri 37 2.5. Perinatal Palyatif Bakımda Etik Konular 39 2.5.1. Belirsiz Terminoloji 39 2.5.2. Ebeveyn Değerleri ve Amaçlarının Açıklık Kazanması 41 2.5.3. Agresif Tıbbi Bakımdan Konforlu Ölçümlere Geçiş 42 2.5.4. Yas Desteği Farklılıkları 43 2.5.5. Organ Bağışı 44 2.5.6. Ölüm Sonrası Neonatal Dondurma 45 2.5.7. Ebeveynler ve Ekip Üyeleri Arasında Olası Anlaşmazlıklar 46 3. GEREÇ VE YÖNTEM 48 3.1. Araştırmanın Şekli 48 3.2. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Özellikleri 48 3.3. Araştırmanın Evreni ve Örneklemi 50 3.4. Örneklem Seçim Kriterleri 52 3.5. Veri Toplama Araçları 53 3.5.1. Veri Toplama Araçlarının Hazırlanması 53 3.5.2. Veri Toplama Formları 53 3.6. Ön Uygulama 56 3.7. Araştırmanın Uygulanması 57 3.8. Verilerin Değerlendirilmesi 60 3.8.1. Nicel Verilerin Değerlendirilmesi 60 3.8.2. Nitel Verilerin Değerlendirilmesi 60 3.8.3. Nitel Veriler için Geçerlik ve Güvenirlik 63 3.9. Araştırmanın Etik Boyutu 67 3.10. Araştırmanın Sınırlılıkları 67 4. BULGULAR 69 4.1. Ebeveynlerin Tanıtıcı Özellikleri Bulguları 69 4.2. Disiplinler Arası Ekip Üyelerinin Tanıtıcı Özellikleri Bulguları 70 4.3. Perinatal Palyatif Bakımda Ebeveynlerin Gereksinimlerine Yönelik Bulguları 70 4.4. Gebeliğe Devam Etme Kararı Verme Duyguları 102 4.5. Perinatal Palyatif Bakımda Disiplinlerarası Ekip Üyelerinin Görüşlerine Yönelik Bulgular 131 4.6. Bilgilendirmede yetersizlikler 158 5. TARTIŞMA 206 6. SONUÇ VE ÖNERİLER 225 6.1. Sonuçlar 225 6.2. Öneriler 225 7. KAYNAKLAR 227 8.EKLER Ek-1. Ebeveyn ve Bebek Tanıtıcı Bilgi Formu Ek-2. Ebeveyn Görüşme Rehberi Ek-3. Disiplinler Arası Ekip Üyeleri Tanıtıcı Bilgi Formu Ek-4. Disiplinler Arası Ekip Üyeleri Görüşme Rehberi Ek-5. Disiplinler Arası Ekip Üyeleri Bilgilendirme Posteri Ek-6. Hacettepe Üniversitesi Girişimsel Olmayan Klinik Araştırmalar Etik Kurul İzin Yazısı Ek-7. Dr. Zekai Tahir Burak Kadın Sağlığı Eğitim ve Araştırma Hastanesi Araştırma İzin Yazısı Ek-8. Aydınlatılmış Onam Formu-I Ek-9. Aydınlatılmış Onam Formu-II Ek-10. Tablolar 9. ÖZGEÇMİŞ Bu araştırmada fetal anomali tanısı konan ebeveynlerin perinatal palyatif bakım gereksinimleri ve disiplinlerarası ekip üyelerinin görüşlerinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Araştırma fenomenolojik araştırma olarak yapılmıştır. Araştırma bir kadın sağlığı eğitim ve araştırma hastanesinde 18.08.2016-18.07.2017 tarihleri arasında yapılmıştır. Fetal anomali tanısı alıp gebeliği devam ettiren 30 ebeveyn ve bu gruba hizmet veren 40 disiplinler arası ekip üyesi araştırmanın örneklemini oluşturmuştur. Araştırmada ebeveynler ile ilgili verilerin toplanmasında Ebeveyn ve Bebek Tanıtıcı Bilgi Formu ve yarı yapılandırılmış Ebeveyn Görüşme Formu, disiplinler arası ekip üyeleri ile ilgili verilerin toplanmasında Disiplinler Arası Ekip Üyeleri Tanıtıcı Bilgi Formu ve yarı yapılandırılmış Disiplinler Arası Ekip Üyeleri Görüşme Rehberi kullanılmıştır. Elde edilen veriler tümevarım yöntemi ile içerik analizi yapılmış, kategori, tema ve alt temalar belirlenmiştir. Perinatal Palyatif Bakımda Ebeveynlerin Gereksinimleri kategorileri; gebeliği öğrenme deneyimi, gebelik takipleri deneyimi, fetal anomali tanısı alma deneyimi, karar verme süreci, doğum süreci, doğum sonrası süreç, gebelik, doğum ve doğum sonrası dönemdir. Disiplinlerarası Ekip Üyelerinin Görüşleri kategorileri; ölüm kavramı, mesleki yaşamda ölüm algısı, fetal ölüm algısı, fetal anomali tanısı alma deneyimi, tanı/fetal ölüm bildirmede ekip yaklaşımı, karar verme süreci, doğum/fetal ölüm süreci, doğum sonrası süreç; gebelik, doğum ve doğum sonrası süreç, perinatal palyatif bakım programıdır. Bu çalışmanın sonucunda fetal anomali tanısı alan ebeveynlerin gebelik, doğum ve doğum sonu süreçte fiziksel, psikolojik, sosyal, manevi gereksinimlerinin olduğu ve gereksinimlerin yeterince karşılanmadığı ve hizmet veren disiplinlerarası ekip üyelerinin perinatal palyatif bakım hizmeti sağlamayı istedikleri; ancak bireysel, kurumsal, kültürel engellerinin olduğu sonucuna varılmıştır. |
