Entwicklung diagnosespezifischer Gruppen in der Pro Retina
| العنوان: | Entwicklung diagnosespezifischer Gruppen in der Pro Retina |
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| المؤلفون: | Frank Brunsmann, A. G. Hildebrandt, R. von Gizycki, Klaus Rüther, A. Rybalko |
| المصدر: | Der Ophthalmologe. 106:639-645 |
| بيانات النشر: | Springer Science and Business Media LLC, 2009. |
| سنة النشر: | 2009 |
| مصطلحات موضوعية: | Gynecology, Ophthalmology, medicine.medical_specialty, business.industry, Medicine, business |
| الوصف: | Im folgenden Beitrag werden die Entstehung, Entwicklung und Ausenwirkung folgender 8 diagnosespezifischer Patientengruppen seltener Netzhautdegenerationen (SND) in der Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. beschrieben: Atrophia gyrata, Bardet-Biedl-Syndrom (BBS), Refsum-Syndrom, Usher-Syndrom, Zapfen-Stabchen-Dystrophie (ZSD), Lebersche kongenitale Amaurose (LCA), Chorioideremie, Morbus Stargardt/juvenile Makuladegeneration. Ansatze der Patientenselbsthilfe zur geeigneten Organisation und Interaktion mit dem professionellen System wurden im Rahmen eines BMG-geforderten Projekts unterstutzt, analysiert und dokumentiert. Bei SND-Gruppen mit syndromalen Formen liegt im Vergleich zu nichtsyndromalen Formen ein hoher Organisationsgrad vor (Refsum-Syndrom 25%; BBS 14%; Usher-Syndrom 8%); Patienten mit syndromalen Erkrankungen (z. B. Usher-Syndrom) arbeiten auch motivierter in der Selbsthilfe mit. Sie hangen aber mehr von der Unterstutzung durch Angehorige und von Hilfsmitteln ab. Folgende Tendenzen bei der Entwicklung der SND-Gruppen waren zu erkennen: Insgesamt zeigt das Beispiel SND, wie seltene und vereinzelte Patienten im Gruppenzusammenhang aufgefangen werden, Ressourcen gemeinsam aufarbeiten und auf das Gesundheitssystem einwirken konnen. |
| تدمد: | 1433-0423 0941-293X |
| URL الوصول: | https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_________::cb541f8491f70c571e152ba3c61cd6d2 https://doi.org/10.1007/s00347-009-1990-5 |
| حقوق: | CLOSED |
| رقم الأكسشن: | edsair.doi...........cb541f8491f70c571e152ba3c61cd6d2 |
| قاعدة البيانات: | OpenAIRE |
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