Ligação de dados: exemplo dos registos nacionais de malformações congénitas e de paralisia cerebral

التفاصيل البيبلوغرافية
العنوان: Ligação de dados: exemplo dos registos nacionais de malformações congénitas e de paralisia cerebral
المؤلفون: Braz, Paula, Folha, Teresa, Machado, Ausenda, Antunes, Liliana, Matias Dias, Carlos, Virella, Daniel
بيانات النشر: Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP, 2019.
سنة النشر: 2019
مصطلحات موضوعية: Paralisia Cerebral, Portugal, RENAC, PNVPC, Estados de Saúde e de Doença, Observação em Saúde e Vigilância, Anomalias Congénitas
الوصف: Antecedentes/Objetivos: A vigilância de condições pouco frequentes e o estudo dos seus fatores determinantes necessita informação de qualidade. Os registos de base populacional que mantém um processo continuado de recolha de dados, que privilegiam a exaustividade e a validade da informação, são essenciais. Em Portugal existem dois registos de base populacional que monitorizam os nascimentos com anomalias congénitas e paralisia cerebral, nomeadamente o Registo Nacional de Anomalias congénitas (RENAC) e o Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral (PVNPC). Ambos participam num estudo internacional que estuda o papel das anomalias congénitas (AC) na paralisia cerebral (PC), pela ligação das matrizes de dados. Esta permite melhorar a informação em saúde, a adequação de recursos e um seguimento facilitador do estudo dos processos causais. Pretendeu-se descrever os resultados da ligação entre estas matrizes de dados. Métodos: Ligação probabilística das 2 matrizes de dados. Critérios de inclusão: crianças com pelo menos uma AC major, nascidas entre 2001 e 2009 (n = 7.167) e crianças com PC confirmada aos 5 anos de idade (n = 1.461). Porque não existe numero único de identificação do caso, as variáveis de ligação foram: data de nascimento, sexo, semanas de gestação, peso ao nascer, residência e idade da mãe na alturado parto. Resultados: Foram encontrados 195 possíveis pares de casos e 32 foram considerados verdadeiros pares. Destes 21,9% tinha pelo menos uma AC referenciada em ambos os registos e 9,4% tinha exactamente a mesma informação; 62,5% tinha múltiplas AC, sendo mais frequentes as cardíacas e do sistema nervoso central. Dos casos do PVNPC com malformação cerebral confirmada por RMN, 6,1% tinha sido notificado ao RENAC. Considerando os casos que não foram ligados, observou-se que há uma potencial recuperação de casos para o RENAC (n = 230) e potenciais casos para o PVNPC, após confirmação clínica (n = 1.770). Detectaram-se também pares de casos que não foram identificados pelo método e variáveis de ligação utilizadas. Conclusões/Recomendações: A ligação permitiu uma melhoria qualitativa e validação da informação. Verificou-se potencial recaptura para o RENAC e sinalização de casos para o PVNPC, após confirmação clinica aos 5 anos. No entanto, a ausência de numero único identificador do caso não permitiu a identificação de todos os pares de casos comuns. Apesar desta limitação demonstrou-se o potencial de complementaridade da informação e de seguimento destes casos, com consequente possibilidade de prevenção primária e secundária. info:eu-repo/semantics/publishedVersion
اللغة: Portuguese
URL الوصول: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=od______2016::2a6a11a8b140f840e0e4bf94769e71c8
https://hdl.handle.net/10400.18/6962
حقوق: OPEN
رقم الأكسشن: edsair.od......2016..2a6a11a8b140f840e0e4bf94769e71c8
قاعدة البيانات: OpenAIRE